El día a día al cuidar familiares con alzhéimer
Se estima que 200.000 personas viven con alzhéimer en Venezuela. Los familiares de los pacientes no solo deben lidiar con los altos costos asociados a la enfermedad, sino además con el desgaste físico y emocional que implica su cuidado, aunado a la falta de políticas públicas
Cuando Karina Pérez emigró hacia Buenos Aires, Argentina, en 2019, dejó en el Aeropuerto Internacional de Maiquetía a «una mamá normal». Cuando pudo visitarla por segunda vez, en 2024, su madre, diagnosticada con alzhéimer en octubre de 2020, ya no la reconocía.
Este sábado 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que causa la muerte de las conexiones cerebrales. Es el tipo más común de demencia y se estima que representa entre 60% y 80% de los casos, de acuerdo con Alzheimer’s Association.
Según estimaciones de la Fundación Alzheimer de Venezuela, en el país hay aproximadamente 200.000 personas diagnosticadas con este tipo de demencia.
El diagnóstico de alzhéimer generó un quiebre en la familia de Karina. «Ella era el pilar, la columna vertebral y nos dejó a todos como tambaleando».
Algunos familiares le decían: ‘¿Para qué la voy a llamar si ella no me reconoce?, ¿para qué voy a ir a su casa, si ya no me reconoce?’ «Yo simplemente partí de la idea de que ella no me reconoce a mí, pero yo sí la reconozco a ella. Yo sé qué papel juega ella en mi vida. Yo sé quién es ella para mí, sé lo que yo siento hacia ella y eso es lo que me importa», asegura.
Dependiendo del nivel de avance de la enfermedad, los pacientes requerirán de un cuidado constante, rol que suele ser asumido por los familiares del paciente. En 70% de los casos, recae en las mujeres de la familia, afirma la presidenta y fundadora la Fundación Alzheimer de Venezuela, Mira Josić de Hernández, en conversación con TalCual.
Se trata de una tarea demandante, que requiere tiempo y paciencia. «La clave es el amor, la entrega y el compromiso para poder entender que (el paciente) está enfermo, que no es que es manipulador», sino que «perdieron el discernimiento, el juicio, la manera de entender la situación», sostiene la geriatra Aracelis Viloria.
A este punto, la psicóloga Daniela Servitad, orientadora familiar en la Fundación Alzheimer de Venezuela, agrega la condición en la que se encuentran. «Si estamos hablando de una persona que tiene dificultades con la memoria reciente, con su capacidad de atención, para llevar a cabo sus actividades del día a día, no va a recordar tomar sus medicamentos, no va a recordar que se tiene que bañar, no va a recordar que tiene que alimentarse o que tiene que hacer actividades», por tanto el trabajo del cuidador de una persona con esta enfermedad se hace más complejo.
La madre de Karina tiene 80 años y, desde que recibió su diagnóstico, ha estado bajo el cuidado de uno de sus 11 hijos.
«Tu vida cambia completamente, da un giro total. La de toda la familia, realmente, pero a la persona que decide tomar esta responsabilidad le cambia la vida por completo», asegura Karina.
Explica que su hermano, que es abogado, tuvo que dejar su trabajo fijo, pues no podía cumplir con los horarios que exigía su oficina y disponer del tiempo para cuidar a su mamá. Ahora, se dedica a trabajar por su cuenta ofreciendo asesorías, pues esto le permite establecer sus propios horarios.
Servitad indica que, idealmente, este rol debería ser asumido por varios familiares o incluso por cuidadores calificados «que puedan compartir y distribuir esas responsabilidades». No obstante, en la realidad, «en muchos casos, por falta de personas disponibles, y también por falta de recursos, es una sola persona la que tiene que asumir todos estos cuidados», lo que termina siendo «sumamente desgastante».
Incluso advierte que quienes estén al cuidado de pacientes con alzhéimer deben buscar momentos en los que puedan descansar y poder atender sus propias responsabilidades. «Muchos familiares, de manera inconsciente, empiezan a dejar sus propias necesidades de lado para enfocarse únicamente en el paciente y eso no debería ser así porque existe algo que se llama el síndrome de sobrecarga del cuidador», expresa.
El síndrome de sobrecarga o del cuidador quemado ocurre cuando una persona que convive y cuida de alguien dependiente experimenta un profundo desgaste emocional y físico. Este síndrome puede traducirse en síntomas físicos, subraya la psicóloga.
«Mi hermano nunca había sufrido de tensión. Era un hombre sano y hacía muchísimo ejercicio. A raíz de todo esto, ha empezado a tener problemas de tensión baja, de mucho estrés. El mismo estrés le ha generado ciertos ataques de pánico cuando ve que mi mamá tiene alguna crisis en la madrugada», cuenta Karina.
A pesar de haber vivido el proceso de deterioro de su mamá «a través de una pantalla», explica que ella tampoco ha escapado a este síntoma del cuidador, pues constantemente está al pendiente de las necesidades de su madre y busca ser un apoyo para su hermano. «Cuando él no duerme en la madrugada, yo tampoco. Por lo menos estoy dándole un apoyo para que no se sienta solo», dice.
Para aliviar la carga de su hermano, Karina explica que contrataron a una persona que cuidara de su madre durante un tiempo. Sin embargo, «el bolsillo no dio para tanto» a medida que la condición empezó a demandar más medicamentos, más consultas, más pañales y «más todo».
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Una enfermedad costosa
De acuerdo con los datos aportados por familiares de los pacientes, para cuidar a una persona con alzhéimer en Venezuela, una familia puede necesitar de 1.720 dólares mensuales. Esta cantidad puede alcanzar para cubrir el costo de pañales (55 dólares semanales), consultas médicas (400 dólares mensuales dependiendo de la cantidad de consultas), medicamentos (500 dólares mensuales) y alimentación que incluya proteínas en polvo para cuando los pacientes no pueden consumir alimentos sólidos (600 dólares mensuales).
Según el Observatorio Venezolano de Finanzas (OVF), la remuneración promedio del sector privado se situaba en 230,76 dólares mensuales para el segundo trimestre de 2024, correspondiente a la rama de comercios y servicios. Esto quiere decir que una persona que deba cubrir los gastos de un familiar con Alzheimer necesitaría siete remuneraciones mensuales promedio solo para esto.
De acuerdo con la firma Ecoanalítica, solo 2% de la población venezolana ganaba más de 1.000 dólares mensuales en su estudio sobre ingresos individuales presentado en octubre de 2023, con data de mayo de ese año, mientras que 85% ganaba menos de 300 dólares. Para la última actualización de estas cifras, en abril de 2024, este dato se mantenía.
Tomando como referencia los costos asociados al alzhéimer, solo 2% de los venezolanos en el país percibiría un ingreso suficiente para poder cuidar de un paciente con esta patología.
El alzhéimer es una enfermedad costosa, pues requiere de constantes consultas médicas con diversos especialistas, medicamentos especializados, pañales, bebidas proteicas y, en algunos casos, la contratación de cuidadores externos. A esto se suma que la mayoría de estos pacientes son pluripatológicos, es decir, que tienen muchos diagnósticos como diabetes, hipertensión, tiroides, entre otros.
Las personas que padecen esta enfermedad requieren de la evaluación médica de un equipo multidisciplinario que incluye geriatras, neurólogos, psiquiatras, psicólogos, entre otros, explica la médica geriatra Araselis Viloria a TalCual.
Karina decidió que, si no podía estar presente de forma física, se encargaría del aporte económico junto con una de sus hermanas que vive en España.
«Muchas veces estoy muy cansada. Yo trabajo home-office y muchas veces estoy que tiro la toalla, ya no aguanto porque tengo 12 horas trabajando, pero sé que tengo ese compromiso moral que yo adquirí. Nadie me obligó a hacerlo», destaca Karina, quien trabaja de manera remota desde Argentina para empresas en el exterior.
¿Qué hacer cuando se olvida?
La Fundación Alzheimer de Venezuela, ubicada en la urbanización El Cafetal de Caracas, ofrece disintas actividades para la estimulación mental los martes y jueves.
Lizeth Silva, de 71 años, es una de las asistentes a las clases de taichí de la fundación. Recibió el diagnóstico de alzhéimer hace cuatro años y considera que el último año ha sido «más duro». Aunque aún mantiene su independencia y puede hacer sola sus actividades cotidianas, cuenta que debe anotar todo para no olvidarlo. «Tengo una libretita para escribir qué voy a hacer hoy y qué voy a hacer mañana. En la peinadora de mi casa, no me puedo ni ver porque tengo puros papelitos de qué hice, qué voy a hacer y, si no lo hice, por qué no lo hice. No es fácil, pero nos tocó eso», cuenta.
A raíz de la enfermedad, dice que se ha sentido limitada e impotente. Incluso tuvo que dejar su trabajo como vendedora de bienes raíces, pues le daba miedo no acudir a las citas con sus clientes por no recordarlas. «Me ha pasado que tenía cita a las 9:00 a.m. y después lo olvido. Si yo no anoto, estoy muerta», agrega.
Silva realiza sopas de letras y crucigramas para mantenerse activa.
Ana Minstron, de 86 años, también participa en las terapias de estimulación mental que ofrece la fundación. Siente que durante el último año el avance de su enfermedad ha sido más agresivo en cuanto a la pérdida de la memoria. «Se me están olvidando los nombres. Por más que yo anote, luego digo ‘¿Dónde es que yo puse esa libreta?’ Para uno es muy duro», expresa.
La pérdida de la memoria es quizás una de las consecuencias más conocidas del Alzheimer. No obstante, la psicóloga Daniela Servitad resalta que esta no es la única función afectada por la enfermedad.
Sin centros públicos
Cada tres segundos, alguien desarrolla una demencia y se estima que actualmente más de 55 millones de personas en todo el mundo viven con esta condición, según datos de la organización Alzheimer’s Disease International (ADI).
La Fundación Alzheimer Venezuela y la ADI estiman que en el país esta cifra puede llegar a 600.000 personas para 2050, lo que se traduciría en 2.4 millones de afectados, tomando en cuenta a los cuidadores y familiares.
En Venezuela, no existe un plan de políticas públicas para afrontar esta situación. Viloria señala que no existen centros públicos en los que los cuidadores puedan dejar a sus familiares para hacer actividades durante el horario laboral, sino que el familiar es el que debe aportar todo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) propuso un Plan de Acción Mundial Sobre la Respuesta de Salud Pública a la Demencia 2017-2025, adoptado universalmente por los Estados miembros de la OMS en mayo de 2017. Sin embargo, para 2023, esta organización estimaba que solo alrededor de 20% de los miembros habían cumplido su promesa de establecer un Plan Nacional de Demencia (PND).
Aunque en el país se han propuesto iniciativas al Estado desde la sociedad civil para ceñirse al llamado de la OMS, estas no han prosperado todavía.
En 2014, miembros de la Fundación Alzheimer de Venezuela presentaron firmas ante la Asamblea Nacional (AN) para estructurar un Plan Nacional para el Alzhéimer y una ley de centros de atención. El Parlamento acordó trabajar en un plan para tratar esta condición, indica la fundación.
Para 2016, se retomaron las mesas de trabajo y se consignó un borrador de Ley para la Prevención y Tratamiento de las Demencias. Aunque las peticiones para discutir esta ley fueron aprobadas por mayoría en la AN 2015, Mira Josić de Hernández, presidenta y fundadora de Alzheimer Venezuela, dijo en entrevista a El Diario que finalmente se dejó a un lado y no fue aprobada.
¿Dónde buscar ayuda para el alzhéimer?
Josić de Hernández señala que la detección precoz es clave para el tratamiento de la enfermedad. «La gente debe tomar conciencia de que tiene que hacer una evaluación neuropsicológica cuando se presentan ciertos problemas de memoria porque la mayoría no le presta atención y piensa que no hay de qué preocuparse», indica.
Asevera que, entre las políticas públicas que se deben implementar, está concientizar a la población sobre la detección precoz y hacer jornadas para detectar la enfermedad.
De acuerdo con la ADI, hay 12 factores de riesgo que se deben evitar para prevenir las enfermedades neurodegenerativas, entre los que se encuentran la obesidad, la inactividad física y el escaso contacto social.
Fuente: Alzheimer’s Disease International
Estos son algunos de los centros que ofrecen atención para pacientes con alzhéimer en Venezuela:
Fundación Alzheimer de Venezuela: cuenta con 14 capítulos a nivel nacional. Ofrecen consultas con especialistas a costos asequibles, talleres y charlas, actividades de estimulación mental, un curso de formación para cuidadores y cuentan con un grupo de apoyo en línea para familiares online al que pueden unirse personas de todo el país. La información de contacto se encuentra disponible en su página web así como en sus redes sociales.
Instituto Tobías: de carácter privado, proporciona apoyo profesional a las familias para comprender la nueva situación de dependencia por una enfermedad como el alzhéimer. Entre sus servicios se encuentran evaluaciones neuropsicológicas, entrevistas de orientación familiar y actividades de estimulación cognitiva. Están ubicados en La Floresta, Caracas y se puede acceder a su información a través de su página web.
Hospital Universitario de Caracas: la psicológa Daniela Servitad señala que allí se ofrecen consultas a través del Servicio de Neurología para hacer evaluaciones neuropsicológicas. También se ofrecen espacios para hacer rehabilitación cognitiva.
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